Anhöriga – det glömda folket.

Tre av fyra personer har erfarenhet av psykisk ohälsa, antingen egen eller som närstående.
Ändå pratar vi så himla lite om hur livet med psykisk ohälsa kan vara. Det skiljer sig givetvis åt beroende på vilken typ av psykisk ohälsa det handlar om, beroende på vilken människa som lever med psykisk ohälsa, och beroende på hur livssituationen i stort ser ut. Och ändå finns det nog väldigt många gemensamma nämnare också. Så många fler än vad vi inser.

Jo, det pratas nog mer om psykisk ohälsa nu än tidigare. Lyckligt nog.
Människor med egna diagnoser hörs mer. Berättar mer. Och människor utan diagnoser lyssnar lite mer. Förstår lite bättre hur det är att leva med psykisk ohälsa.
Men det finns en grupp människor som försvinner i bruset….

…de anhöriga.

syren

Anhöriga till människor med psykisk ohälsa är en enormt stor grupp, och ändå finns de nästan inte på kartan.
Stödet till anhöriga är över lag så litet att det borde vara straffbart. Människor lämnas ensamma i sin kamp för att orka med vardagen. De anhöriga ska väldigt ofta inte enbart vara ett stöd för den som är sjuk, de ska också se till att vardagen fungerar.

Ta anhöriga  till en människa som lever med depression exempelvis.
Depression handlar inte om att någon är lite ”deppad”.
Depression är en fruktansvärd sjukdom som ofta förändrar människor. Och förlamar dem.
För den som lever med depression kan livet vara helt svart, även då utomstående tänker att personen har allt.
Och för de anhöriga….

De anhöriga ska lämna och hämta på förskolan och skolan.
Handla. Städa. Tvätta. Rensa i trädgården. Sopsortera.
Hålla ordning på ekonomin. Arbeta så mycket som möjligt eftersom den sjuke inte längre orkar arbeta, och följaktligen har en mycket lägre inkomst.
De anhöriga ska minnas alla möte, och också gå på dem; föräldramöten, möten i fotbollsklubben, möten med vägföreningen eller hyresgästföreningen, och kanske även möten med den sjukes sjukvårdskontakter. Och så barnens vårdkontakter givetvis.
De ska ha koll på medicinlistor och vilka recept som ska förnyas. De ska sitta i kö på apoteket på lunchen.
De ska gå ut med hunden. De ska ringa rörmockaren. De ska rensa vasken. De ska underhålla huset. De ska aktivera barnen. De ska hjälpa till med läxor.
Och de ska göra allt detta medan de lever med någon som stundom blir helt personlighetsförändrad och tappar förmågan att visa uppskattning. Någon som kanske till och med är lättretad och egocentrerat elak. Någon som ligger i ett mörkt rum i dagar och inte klarar att lämna huset.
Och samtidigt ska de finnas där för barnen, förklara och stå för stabiliteten. Och de ska ha förståelse för att den människa de älskar drabbats av en sjukdom som gör att de just nu tappat greppet om livet.

Att vara ensamstående förälder kan vara en utmaning.
En är ensam om ansvar, ensam om alla göromål. Tro mig, jag vet. Jag har varit ensamstående med barn.
Men att vara ensamstående är en fis i rymden i jämförelse med hur det är att vara anhörig till någon som lever med långvarig psykisk ohälsa. Tro mig, jag vet det också.
Och för de anhöriga finns pinsamt lite stöd att få. Det lilla stöd som finns kräver att den anhöriga, som redan är belastad upp över huvudet, aktivt letar reda på det. Ingen ringer den anhörige och säger;
Hej, jag vet att du lever med en människa som har psykisk ohälsa. Vilket stöd behöver du? Har du någon att prata med? Du vet, du måste prata för att inte gå under. DU är inte ensam. Orkar du?

Ingen ringer den anhörige.
Den anhörige sätter en fot framför den andre och hoppas att benen ska bära ytterligare lite till.
Det är faktiskt helt oacceptabelt.
Kan vi inte börja prata om det.

Gärna igår!

 

Skäms, Region Skåne!

Vi kan kalla henne Lena.
Lena har haft en svår depression, med tillhörande ångest och social fobi, i ungefär ett år.
Sedan fem månader tillbaka har hon mått så dåligt att hon varit sjukskriven på heltid.

Under sina mörkaste stunder har Lena mest legat i sitt rum.
Hon har inte ens klarat av att äta middag tillsammans med sin familj, som hon älskar.
Lena är en levnadsglad, entusiastisk och oerhört empatisk människa. I sitt sjuka tillstånd har hon blivit någon annan. Någon hon själv inte tycker om.
Lena vill inget annat än att få bli sig själv igen.
Hon har ingen högre önskan än om att få bli frisk.

Lena har provat en hel arsenal av olika mediciner.
Några har inte funkat, andra har gjort henne ännu sjukare.
Den senaste mixen av mediciner verkar dock fungera. Den har precis trappats upp och Lena har börjat få livsglädjen tillbaka.
Försiktigt har Lena börjat göra saker tillsammans med sin familj.
Försiktiga saker…
som att laga mat,
dammsuga…
…skratta.
Försiktigt har Lenas familj börjat känna hopp…för de börjar känna igen Lena.

I samråd med sin läkare har Lena kommit överens om att hon ska börja arbeta några få timmar per vecka.
Hon ska prova för att se hur det känns.
Lena har kämpat i flera veckor för att hantera den ångest det innebär för henne att ens tänka på sitt arbete.
Hon har pratat med sin familj, med sin chef och med sin psykolog…och slutligen kunnat känna att tanken på att börja arbeta åtminstone inte känts totalt skräckinjagande.

Lena har haft tur. Hennes handläggare på försäkringskassan har förstått hennes situation till fullo.
Försäkringskassan har inte haft några invändningar angående hur Lenas tillbakagång till arbetet läggs upp.
I samtal har handläggaren sagt att det är viktigt att Lena tar det lugnt, och att det nog är klokt att dela upp de timmar hon ska arbeta på två dagar för att det inte ska bli för mycket.
Lenas chef har också varit mycket lösningsfokuserad. Hen har sagt att det viktiga är att Lena kommer tillbaka i en takt som främjar hennes tillfrisknande.

I måndags arbetade Lena för första gången på fem månader.
Hon var glad och positiv när hon kom hem. Hon berättade att det kändes bra att komma tillbaka, och att hon trodde att återgången till arbetet skulle kunna fungera bra.
Den positiva upplevelsen till trots så sov Lena i stort sett ingenting de två följande nätterna. Hennes kropp reagerade även om hon själv tyckte att det känts bra.

”Det är så härligt att jag kan jobba en dag i veckan”, sa Lena till mig i förrgår, ”för det innebär ju att jag hinner hämta krafter mellan arbetstillfällena.”

Igår fick Lena besked om att hon inte skulle få jobba en dag i veckan.
Hon fick meddelande om att den personalansvarige tänkte schemalägga henne en och en halv timme per dag istället.
För sådana är reglerna!

Lena försökte argumentera.
Hon försökte säga att hon kommer att bli helt slut av att åka fram och tillbaka till arbetet varje dag för att jobba en och en halv timme. Hon försökte säga att hon känner sig helt förtvivlad eftersom hon inte kommer att hinna utföra något vettigt på en och en halv timme, samt att hennes sammanlagda resväg till och från arbetet är tre timmar.
Det hjälpte inte.

Lenas ångest kommer krypande.
Känslan av att reduceras till totalt oviktig är förlamande. Den personalansvarige vill inte lyssna på vad Lena själv tror om sina förmågor. Lena anses inte vara en tillförlitlig källa.

Med sina sista krafter försöker Lena återigen prata med den personalansvarige.
Hon säger att hennes handläggare på försäkringskassan inte haft några invändningar alls, och hon säger att hon ska be läkaren intyga att hennes mående påverkas negativt av att tvingas åka till arbetet varje dag i veckan.
Den personalansvarige säger att hen behöver det hela skriftligt i så fall, och att schemaläggningen ska kvarstå så länge.
Lena förklarar att hennes handläggare på försäkringskassan har semester till i slutet av maj, och att hon ska till läkaren nästa vecka. Hon kan inget göra idag.

Vad ska hon göra?
Lenas ord betyder inget.
Lena betyder inget.
Hon lägger på luren.
Orkar inte bråka.
Lena sluter ögonen och ger upp.
Och bara precis sådär har Lenas positiva tillbakagång till arbetet förvandlats till en ny heltidssjukskrivning.

Lena har tidigare aldrig varit sjukskriven.
Detta är första gången.
Hon hoppas att det är sista.

Lenas arbetsgivare är Region Skåne.
Grattis.
Grattis till en fantastisk personalpolitik.
Man kan tycka att ni borde veta bättre.
Undrar var jag ska anmäla det hela…för aldrig någonsin kan detta vara ett riktigt bemötande av en svårt deprimerad människa.
Skäms på er.
Skäms!

VM i vårdkontakter.

En väninna, vi kan kalla henne X, ringde sin vårdcentral idag.
Medan hon var i badrummet hade hennes läkare lämnat ett meddelande på hennes mobilsvar med en önskan om att bli uppringd.
Väninnan gjorde så. Givetvis.

På vårdcentralen svarade en sjuksköterska.
X sa som det var, det vill säga att hennes läkare ringt och lämnat meddelande och att hon nu skulle vilja tala med sin läkare.
Sjuksköterskan utbrister;
”Varför svarade du inte när läkaren ringde då?”

ssk
X kände sig illa till mods av tonen i sjuksköterskans röst men förklarade att hon varit i badrummet, och att hon inte visste att läkaren skulle ringa. De hade ingen telefontid inbokad.

Sjuksköterskan fortsätter;
”Ja, läkaren har INTE tid att ringa idag. Och sedan kommer han inte vara här på flera
veckor.”

X förklarar då för sjuksköterskan att hennes sjukskrivning kommer att gå ut, och att hon kommer att behöva nya recept snart.

”Jaha”, svarar sjuksköterskan, ”jag kan skriva en lapp och men jag vet inte om han ringer.”

X har redan gett upp. Hon orkar inte fråga hur hon ska göra för att få ett nytt recept, eller hur det blir med hennes sjukskrivning.
X har en svårt depression med ångest. Hon mår mycket dåligt, och är mycket känslig för andra människors bemötande.
Sjuksköterskan tillägger; 

”Om han ringer, se till att svara den
här gången då!”

När X klarar av att ringa sin vårdcentral igen återstår att se.
Bra jobbat, sjukvården. Finfint. Härligt bemötande.

På hemmaplan har vi också haft att göra med sjukvården idag.
När jag vaknade, kl 08:10, såg jag att jag någon ringt mig kl 08:05 från dolt nummer. Då ingen lämnat meddelande kunde jag inte göra så mycket åt det.
En halvtimme senare får jag meddelande från Solskenet om att någon ringt honom. Jag ringer upp och får veta att en kvinna ringt och sagt att hans läkartid var inställd idag efter som Doktor Henrik var sjuk. Solskenet berättar att han då sa att han heter ”EEEEE PPPPPP” och att han inte förstod vad hon pratade om. Kvinnan svarade då att det visst gällde honom och att han inte skulle komma till Dr Henrik idag.
Tack och hej.

1) Vem är Doktor Henrik?
2) Var jobbar Doktor Henrik?
3) Ska man nöja sig med att tala med en underårig kille? Ska man inte försöka tills man når vårdnadshavaren?

Vi har inte fått någon kallelse om något läkarbesök.
Och någon Doktor Henrik har vi inte stött på vare sig på BUP eller hos diabetesteamet.
En gåta är det.
Meeeeeen…man får se det från den ljusa sidan. Det var ju tur att Doktor Henrik var sjuk idag, för annars hade jag inte vetat om att jag behöver ta reda på varifrån vi INTE fick en kallelse denna gång.
Ska bli spännande att luska. Värsta detektivarbetet.

Men nu ska jag äta glass.
Fridens liljor!

Lisa Aronsson-Höglund
”Många tror att jag hela tiden måste skrika könsord och göra obscena gester”
Namn: Lisa Aronsson-Höglund
Ålder: 42 år
Bor i: Hässleholm
Mer: Har flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, bland annat tourettes syndrom. Sover oftast fyra timmar per dygn. Kopplar av genom att umgås med familjen, blogga, skriva dikter eller påta i trädgården.
När en fd chef sa till mig ”Berätta inte att du har adhd så blir du tagen på allvar" så bestämde jag mig för att börja berätta på allvar....