Att släppa taget…

Att släppa taget kan vara skrämmande.
Att släppa taget ÄR skrämmande.
Hisnande.
Fruktansvärt.
Ljuvligt.
Gräsligt.
Underbart.
Gastkramande.
Nödvändigt.

Det kommer en dag då den där lilla ungen inte längre är så liten.
En dag när ungens färd mot vuxenlivet accelererar. Som om de trampar på gasen och man själv står där på uppfarten och viftar och ropar ”Hallå, jag hann inte med. Stanna, jag hann inte sätta mig i bilen!”
Känslan är skrämmande för de flesta föräldrar, gissar jag. Är man förälder till ett barn som behövt en lite extra mycket så är känslan näst intill förlamande.
”Mäh, mäh…vänta. Tänk om något händer. Jag måste ju följa med. Hur ska jag annars kunna skydda dig?!”
Och man minns alla de gånger man, likt ett lejon, dundrat fram till försvar. Och stöd. Och tolk.
Hur ska det gå nu?
Vem ska göra det nu?

Älskade ungar. I år blir de 17 och 22 år gamla. Var tog tiden vägen?
Älskade ungar. I år blir de 17 och 22 år gamla. Var tog tiden vägen?

Och med ens inser man, ungen håller på att lära sig ryta på egen hand.
”Raaaaow, jag vet mitt värde. Jag har en självklar plats i världen. Jag är jag, och jag är bäst i världen på det.”
Mamman behöver inte ranta efter hela tiden.
Mamman behöver lära sig att djupandas, le övertygande orosfria leenden och låta ungen känna att hon på allvar tror på allt det där hon tjatat om i alla år; att ungen är underbar, och klarar en hel massa.

Idag kom ingen unge hem med tåget i vanlig tid.
Tio minuter efter ungens förväntade ankomst tittade jag på Skånetrafikens app. Näpp, inga förseningar.
Tolv minuter efter ungens förväntade ankomst ringde jag första gången.
Inget svar.
Tretton minuter efter ringde jag igen.
Inget svar.
Ett antal sms skickades.
Inget svar.
Och nu var jag säker på att något hänt.
För högt socker? För lågt socker? Hoppat på fel tåg och batteriet till mobilen har dött? Ensam och ledsen unge utan möjlighet att kontakta mamma?
Ringde igen. Och igen. Och igen.

Panik.

Jag var inte den ende som ringde. Pontus ringde också. Frenetiskt. Vi ringde så mycket att vi blockerade linjen för varandra och samtalen kopplades ner.
Var ringer man för att få veta om något hänt?

Skolan? Har han varit där?
Sjukhuset? Vilket sjukhus?
Polisen? Vad ska jag säga? Har ni hittat en ensam unge någonstans?
112?!

Ring, ring, ring.
Mobilen ringde. Det var ungen.
”Vaaaaar äääär duuuu?!”, hörde jag mig själv säga med ynklig röst.
”Jag stannade på stan och åt middag med kompisar bara”, säger ungen glatt.
”Ööhhh….okej”, mumlade jag (och tänkte…Så du lever alltså?  Du har inte blivit kidnappad? Är de snälla? Ska jag hämta dig. Nu?)
Ungen lät glad på rösten. I bakgrunden hördes skratt.
”Snälla vännen, du MÅSTE ringa eller skicka ett sms om du inte tänker komma hem i vanlig tid. Annars blir jag jätteorolig och tror att något hänt”, sa jag med (ärligt talat) tillgjort avslappnad röst.
”Okej”, sa ungen. Sedan hade han inte tid med mamman längre och lovade komma med nästa tåg.

Inom mig slåss motstridiga känslor.
Oro, lycka, stolthet.
Han tar sig fram i livet. Han vandrar på nya, egna, vägar. Han hittar sociala sammanhang. Utan mig. Utan mamman.
Jag är så oerhört lycklig för hans skull.
Och ändå sådär gräsligt föräldrigt orolig över att han ska stöta på ett hinder som han behöver hjälp att ta sig över.
Fast å andra sidan…om det händer så finns jag ju här hemma i soffan. Med nedbitna naglar och magsår.
Han vet var jag finns. Det vet jag.

Fridens liljor, hörni.

 

Överseende, detaljer och underbart solsken

Var på ett möte tillsammans med Solskenet idag.
Solskenet klär sig för det mesta i skjorta, fluga och kavaj.
Erminunderbar

Den vi hade möte med, låt oss kalla henne T, utbrast;

”Kläder är du intresserad av!”

Solskenet svarade (på Solskensvis, med allvarligt ansikte och monoton röst);

”Nej.”

T såg lite förvånad ut och sa;

”Inte? Men du är ju så snyggt klädd!”

Varpå Solskenet svarade (fortfarande på Solskensvis);

”Jag är intresserad av flugor. Om man vill ha fluga måste man ha kläder som passar till den.”

Hur ljuvlig är han på en skala?! 🙂
Solskenet klär sig med andra ord inte i skjortor, chinos, kavajer, hattar och långrockar för att han är intresserad av kläder. Han gör det för att han är intresserad av flugor.
Han är en detaljernas mästare.
Han är helt underbar.
Och framför allt…han vågar vara precis just den han är.
Han är, i sanning, en förebild.

Jag kallar honom  lilla Solskenet fortfarande.
Han är ingen liten kille längre. Han är 177,5 cm lång. Han är nästan fullvuxen.
Men jag gör det ändå, för jag vet att han har överseende med mig.
Är inte särskilt förvånad över det. Han har ju överseende med så otroligt mycket.

Han har överseende med att mataffärerna envisas med att lysa upp sina lokaler med laserlampor.
Han har överseende med att inte alla vagnar på tågen är tysta kupéer, och han har överseende med att Skånetrafiken rätt frekvent ändrar både tågtider och perronger minuterna innan avgång.
Han har överseende med att människor envisas med att säga saker som ”Han är helt grön…” trots att personen i fråga i själva verket är helt vanligt hudfärgad. Och han har till och med överseende med att människor säger åt honom att inte prata så mycket trots att han har miljoner saker att berätta.

När jag föreläser brukar jag säga att jag förstår att människor som jag, och Solskenet, ibland kan promenera på andra människors nerver.
Jag brukar säga att det är okej att tycka att vi är jobbiga ibland…
…så länge man kommer ihåg att vi tycker att ni är ännu jobbigare.
För ni säger en sak och menar en annan. Eller säger inget och förväntar er att man ska fatta ändå.
Ni är bra konstiga ni, ni normalstörda(lånar Glada Hudik Teaterns Pär Johanssons uttryck här.)

Fridens liljor, hörni.

Idioti på hög nivå!

Igår läste jag detta inlägg.
Efter fem års arbete anses denne man helt plötsligt inte vara lämpligt för det arbete han dittills skött utan anmärkning.
Anledningen? Hans diagnos.
Och jag blev så fruktansvärt ledsen. Så trött.
Idag är det den 17:e april år 2014. Tjugohundrafjorton. (Tvåtusenfjorton?)
Idag borde människor med ADHD inte bli diskriminerade på dylikt vis.
Idag borde inte människor kunna bli diskriminerade. Punkt.

Ung fordonsförare.
Ung fordonsförare.

För något år sedan fick lokföraren Torolf Jansson veta att han inte längre fick arbeta som lokförare.
Anledningen var att han fått diagnosen Aspergers syndrom. Trots att han kört tåg i tjugo år, prickfritt märk väl, så ansåg Transportstyrelsen helt plötsligt att han inte längre var lämplig som lokförare.
Allvarligt.
ALLVARLIGT?!
Hur tappad måste man inte vara för att fatta ett sådant beslut?
Och inte nog med det…
När Torolf vann i förvaltningsrätten så kom Transportstyrelsens pressansvarige, Henrik Olars, med följande lilla klämmiga uttalande;

”– Vi kommer sannolikt att överklaga eftersom vi inte har ändrat uppfattning i sakfrågan.”

Transportstyrelsen drev målet till högsta instans…
…och förlorade.
Tack och lov.
Torolf har också tilldömts diskrimineringsersättning. Transportstyrelsen säger att de ännu inte vet om de tänker överklaga även det.

Jag hoppas innerligt att de inte överklagar.
Och jag hoppas de byter ut varenda kotte som varit med i denna helt bisarra process. För om Torolf och ADHDpappan kan bli fråntagna sina arbetsuppgifter helt utan anledning så borde de transportstyrelseindivider som varit med i dessa beslut tveklöst kunna bli det på grund av bristande omdöme.

Basta.

 

Förstår du inte?

Jag föreläser ibland. I vissa perioder oftare än i andra.
Den främsta anledningen till att jag valt att göra det är för att jag vill försöka ge en bild av hur livet kan se ut från en neuropsykiatrisk synvinkel. 
Jag tycker, i stort sett alltid, att det är givande att föreläsa…
…även om det i nästan varje publik sitter någon med armarna i kors och mungiporna nedåt.
Emellanåt himlas det också med ögonen…framförallt när jag försöker göra det jag är anlitad att göra, dvs ge en bild av hur jag, och Solskenet, ser på världen.

”Ja, men förstår du inte att människor utan diagnoser kanske inte tycker som du?!”, brukar den som himlar med ögonen så småningom muttra surt. 

föreläsa

Första, andra och tredje gången det hände blev jag förvånad, och lite ledsen. 
Det kändes liksom så fult, och så tanklöst.
Där stod jag och lämnade ut mina tankar till en hel hög med främmande människor…och så blir någon sur över att jag gör det. Över att jag inte tycker och tänker som hen.
Jag brukade undra varför hen kommit till föreläsningen från första början, för uppenbarligen var ju inte anledningen att höra min bild av världen.

Idag blir jag vare sig förvånad eller ledsen.
Idag har jag insett att det är så det är.
Därmed inte sagt att jag förstår det.

Ett vanligt antagande är att mellan 3 och 5 % av alla barn uppfyller kriterierna för ADHD.
Siffrorna som brukar nämnas när det gäller vuxna med samma diagnos är mellan 1 och 2 %.
När det gäller autism så brukar man göra bedömningen att 1-2 barn av 1000 har någon form av autism.
Diagnoserna är inte så vanliga med andra ord, åtminstone inte i jämförelse med alla de som INTE har ADHD och autism…

…och ändå finns det alltid en person opponerar sig mot att jag försöker beskriva hur jag ser på världen.
Som att hen känner sig påhoppad.
Som att hen känner att hen måste poängtera att majoriteten av befolkningen faktiskt inte tänker som jag.
Missförstå mig inte, jag älskar människor som ställer frågor. Och på intet sätt vill jag att alla ska tycka som jag. Om alla tycker lika så blir ju världen rätt trist.
Det jag har svårt för är den där sura uppsynen, den där Du-är-ju-helt-dum-i-huvudet-attityden.

Jag vill verkligen inte verka raljerande, det är inte min avsikt, men jag kan inte låta bli att undra;

Inser du verkligen inte att människor som jag, och Solskenet, möter en oförstående omgivning varje dag?

Inser du verkligen inte att det är viktigt för både mig och dig att du får en inblick i hur människor med npf kan tänka och fungera?

Anser du verkligen att det är ett stort problem att diverse npf:are springer runt och inte tar hänsyn till hur majoriteten av befolkningen fungerar? Känner du dig på något vis diskriminerad? Har du på allvar blivit diskriminerad någon gång?

Tror du verkligen att människor som ser på världen lite annorlunda inte fått det påpekat för sig oändligt många gånger?

Om du anser att jag borde fungera som du varför kom du på föreläsningen? Var syftet bara att poängtera att jag inte kan sätta mig in i din situation…att jag har fel?

Och slutligen. 

För att vara den som småfnyser åt andra människors svårigheter att passa in i mallen så tycker jag att du är extremt rigid i tanken själv. 
Något att tänka på…kanske.  

Nä, det behöver inte vara så, givetvis.
Du kanske bara har en dålig dag.
Eller så kanske du delar en diagnos med mig, utan att du inser det själv.
Eller så har du en anhörig med npf…en anhörig som svikit dig, eller som gjort dig väldigt arg.
Det mest frustrerande för mig, numera, är inte att du opponerar dig…utan att jag inte når dig. Jag har ännu inte utvecklat förmågan att bemöta dylika uttalanden på ett konstruktivt sätt. Men jag jobbar på det, det gör jag. En dag kanske jag vet exakt hur jag ska bemöta dig.
Tills dess mumlar jag vidare, och fokuserar på de som faktiskt har intresse av att höra vad jag säger.

Fridens liljor!

Här har du oss…

Jag har insett att presentationen av oss behöver uppdateras.
Följaktligen;

Här har du vårt liv…

Mitt livs kärlek...
Mitt livs kärlek…

Personligt
För den som är ny kan jag meddela att mitt namn är Lisa Aronsson Höglund.
Jag fyller fyrtio år om en månad, hur det nu är möjligt. Tycker jag fyllde tjugo för något år sedan….
Jag har en man (Pontus), tre barn, en hund och bor i ett hus på Skånes landsbygd. Sommarstugan finns i Hudiksvall, där jag också är född och uppväxt.

Jag svänger mig med oerhört grammatiskt riktiga uttryck som ”Va ärä märä?”, ”Inte ja´ä!” och ”Säj till´na” eller då den maskulina varianten ”Säj till´n!”
Det händer också att jag utbrister ”Ja lägge kull´mä ett tag ja..” eller ”Ja´å..” och andra oerhört glasklara kommenatrer.

Pontus, som är smålänning, brukar småle åt mina tungvrickningar. Jag hävdar dock med bestämdhet att hans småländska tungomål knappast är mer grammatiskt korrekt än mitt hälsingska.

I alla fall….
Jag fick mina neuropsykiatriska diagnoser som vuxen, och jag vågar påstå att jag har haft ett mycket bra liv. Diagnoserna är för övrigt adhd med autistiska och Tourettes syndrom.
 
Som barn tyckte jag ofta att andra människor betedde sig märkligt. Idag har jag förstått att detta troligtvis berodde på att jag såg verkligheten på ett annorlunda sätt. Men annorlunda är inte synonymt med fel. Det är bara annorlunda.  
Ärligt talat tycker jag ofta att det är de normalstörda som gör märkliga bakvända saker.

”Berätta inte för någon att du har ADHD så tar de dig på allvar…”
, sa en chef till mig en gång.
Det var då jag bestämde mig för att på allvar börja berätta…

Bruttan
Bruttan


Barnen

När min yngste son, Solskenet, föddes märkte jag relativt snabbt att någonting var annorlunda. Det tog dock några år innan detta även uppmärksammades inom vården.
De första diagnoser Solskenet fick var adhd med motoriska svårigheter och språkstörning. Då var han 5 år gammal.
Efter några rejäla fartbulor i skolvärlden har Solskenet hittat hem. Han går i nian och stortrivs. Han har också precis valt gymnasielinje, och ser med spänd förväntan fram emot att lämna grundskolan.
Idag har Solskenet diagnoserna Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och adhd

Min äldste son, Storebror, var alltid ett oerhört aktivt barn..ända tills han blev tonåring, då kom någon åt paus-knappen..men ja, så är det nog för de flesta.
Storebrors situation skiljer sig mycket från Solskenets situation men han har ändå genomgått en neuropsykiatrisk utredning. Han fick ingen diagnos vid det tillfället eftersom han själv inte uppfattade att han hade några betydande svårigheter. Idag är Storebror över tjugo och på väg in i vuxenlivet.

Min dotter, Bruttan, fyller strax ett år. Tiden sedan hon föddes har flugit fram.
Bruttan har Marcus Gunn´s syndrom. Syndromet är ovanligt och innebär att hon har ptos (hängande ögonlock) på ena ögat, samt att hennes ögonnerv är kopplad till hennes svalg så att ögat blinkar ofrivilligt då hon sväljer. Ptosen går att operera, men blinkningarna får hon leva med. Bruttan är en oerhört glad och nyfiken liten tjej.  

Solskenet och Storebror
Solskenet och Storebror

                                                               

Utbildning
Jag har till dags dato en social omsorgsexamen med inriktning äldre och funktionshindrade samt en socionomexamen.
Jag har studerat i omgångar, och läser regelbundet relevant litteratur för att hålla mig uppdaterad. Kunskap är makt, åtminstone i mitt universum.  

Yrkeserfarenhet
Jag har mångårig erfarenhet av arbete inom vård- och omsorgssektorn förutom några avstickare inom industrin och inom handeln.
Som ung arbetade jag som habiliteringspersonal, vårdbiträde och personlig assistent, och senare i livet har jag arbetat som biståndshandläggare och chef inom LSS-verksamhet. I några år arbetade jag också med kundkontakter och marknadsföring. Jag har också arbetat med handledning, personalutbilding och föreläsning inom neuropsykiatri samt som socialsekreterare.
Just nu är jag dock mammaledig, och har absolut ingen önskan om att göra någonting annat än just det.

Förtroendeuppdrag
Mitt brinnande intresse för neuropsykiatri har fört med sig kontakter med många fantastiska människor såväl genom godman- och kontaktpersonsuppdrag som genom engagemang i ideella föreningar. Jag har också tidigare varit politiskt engagerad på kommunnivå samt engagerad i projektet Hjärnkoll som attitydambassadör. Jag är också en av Riksförbundet Attentions Touretteinformatörer även om jag för tillfället är rätt inaktiv.

För övrigt…
…har jag alltid tusen och en tankar som virvlar omkring uppe i hjänkontoret. I bloggen kan du ta del av ett axplock. Jag hoppas du ska finna mina funderingar värda att läsa.

Har du frågor till mig så kan du alltid nå mig på https://www.facebook.com/Tankarikaos.

Ja, det var väl allt för idag.
Friden liljor, hörni.

När orken tar slut.

Ibland går musten ur. Ibland händer det så mycket att man helt enkelt behöver en paus.
Antar jag nådde den gränsen nu i veckan.
Kände att jag liksom var tvungen att stänga av några kanaler för att samla ihop mig och minnas vad som är viktigt.
Det har ju hänt en del det här sista året. Vi har haft mycket att bearbeta. 
Det går, ett steg i taget. Något annat hållbart sätt finns nog inte.
En fot framför den andra, en dag i taget, och till slut känns livet lättare igen.

 

Ibland känns det tungt att resa sig igen...
Ibland känns det tungt att resa sig igen…

 

Tills man får ett telefonsamtal.
I vårt fall, ett telefonsamtal från BUP.
Vet inte om någon minns att en kvinna ringde till Solskenet och sa att Dr Henrik var sjuk, och att Solskenets tid hos honom därför var inställd?
I alla fall…
…det visar sig att det samtalet faktiskt var från BUP.
BUP ringde alltså till Solskenet och brydde sig därefter inte om att fortsätta försöka få tag i mig.
Det är, banne mig, en katastrof.

Så till saken.
En annan läkare från BUP ringde mig för någon vecka sedan och sa;

”Det är svinn på medicinen hemma hos er.”
”Va?”, svarade jag.

Överrumplad.

”Ja, ni borde ha en burk kvar. Jag ser att XXX (förra läkaren) var lite restriktiv med att skriva ut medicinen förra gången eftersom ni borde ha medicin kvar.”
”Vadå restriktiv? Jag förstår inte vad du menar.”

Fortfarande överrumplad.
Kall inombords.

”Ja, det är ju restriktioner på dessa mediciner. Ibland är det ju någon annan familjemedlem som äter dem, och så kan vi inte ha det.”

Inombord fryser hjärtat till is.
Vad är det hon säger?
Anklagar hon mig för att ta min sons medicin?

”Jag förstår inte”, mumlade jag, ”medicinerna står i medicinskåpet och när de är slut så beställer jag nya. Det är ingen här som äter upp Solskenets medicin.” 

Tankarna stannar.
Tänker hon vägra att skriva ut Solskenets medicin?
Hur ska det gå för honom?
Vad ska jag göra?
Jag sätter mig. Benen känns svaga.

”Ja, vi kan ju inte skriva ut medicin om det inte sköts”, säger läkaren. Tonen är kort. Onyanserad.

Tankarna snurrar.
Försvann det någon burk då Solskenet var inlagd?
Glömde vi en burk i Hudiksvall?
Ligger det en burk i någon väska?
Ligger det en burk restad på apoteket?

”Nä, jag förstår inte”, säger jag igen. ”Det enda jag vet är att medicinen ibland är restad på apoteket. Kanske har det blivit något fel där? Jag hämtar så mycket medicin att jag omöjligt kan minnas exakt hur mycket av varje jag får varje gång. Jag har litat på att det stämt.”

”Ja, jag skriver ut medicin den här gången då”, säger läkaren, ”men se till att hålla reda på den.”

Efter samtalet är huvudet tomt.
Och med känslan av att vara världens sämsta mamma började jag febrilt leta i medicingarderoben.
Jo, vi har en medicingarderob, inget litet medicinskåp. Så mycket mediciner har vi här hemma.

...men man reser sig. Det gör man.
…men man reser sig. Det gör man.

Nu har chocken lagt sig. Och obehagskänslorna har bytts ut mot ilska.
Listar, i vanlig ordning.

Till alla läkare som inte tänker efter före;

* Om en patient har ätit samma medicin i tio år, och det aldrig någonsin tidigare varit några problem kring medicinen…vad är då syftet med att ringa och
1) anklaga familjen för att knapra tabletter otillbörligen och/eller
2) vara slarviga?

* Om du som läkare misstänker att något inte stämmer. Varför är syftet med att inte ringa patienten omedelbart och förhöra sig om det som är oklart istället för att skriva luddiga journalanteckningar och vara restriktiv med att skriva ut medicin?

Solskenets medicinlista är på tre A4-sidor.  
Varje vecka går jag igenom den.
Inventerar.
Prickar av.
Hämtar det som saknas.
Ser till att nya recept finns.

Jag har vanligtvis stenkoll, eftersom jag måste ha det.

Men vi har haft en lång sjukhusvistelse, med efterhörande kaos, när Solskenet fick diabetes. Och vi har rest till Hudiksvall två gånger.
Vi har packat i och ur väskor många gånger.
MÅNGA gånger.
Kanske har det försvunnit någon tablett någonstans? Kanske har det gjort det, för första gången på tio år. Eller kanske har det blivit fel på apoteket någon gång.
Jag vet faktiskt inte.
Antar jag bara är mänsklig, trots allt.

Förlåt.

 

Pågatåg?! :(

Det snöar i Skåne. Mycket.
Jag brukar fnysa lite när tidningarna blåser upp rubriker om Snökaos och snöstormar. Brukar tycka att de överdriver, gräsligt.
Men nu, nu är det faktiskt vinter här nere. På riktigt. Och (förlåt alla vinterhatare) jag älskar det. Jag älskar snön, och jag älskar att kura ihop mig inne i värmen.
Det jag inte älskar, däremot, är Skånetrafiken.

Hej mitt vinterland...
Hej mitt vinterland…

Solskenet tog sig till skolan i morse.
Hem var det däremot värre med. 
Efter många års erfarenhet av Skånetrafikens vinterfunktioner förstod jag att dagens väder skulle kunna innebära trubbel.
Ploppade upp min lilla app i telefonen och kunde utläsa att Solskenets hemtåg var inställt. Vissa Öresundståg skulle däremot stanna på vår hemstation.
Exakt vilka framgick dock inte.
Försökte ringa Skånetrafiken för att fråga hur vi skulle veta vilket tåg Solskenet skulle kunna ta för att komma hem…men, efter att först ha fått höra att kötiden skulle vara 28 min, så kopplades samtalet ner…varje gång jag ringde.
Vad göra?

Att försöka läsa, och förstå, de förvirrade meddelanden som ploppar upp på de små digitaltavlorna på perrongerna är sannerligen ingen dans på rosor.
Man behöver inte ha något npf för att tycka att det är förvirrande. Har man dessutom lite svårt med förändringar, OCH folksamlingar, så är det näst intill omöjligt.

Tack och lov att det finns tågvärdar!

Eller?!

Solskenet fick hjälp att fråga en tågvärd om vilket tåg han skulle hoppa på för att komma till hemstationen.
Två gånger svarade tågvärden att han skulle ta tåget kl 15:15, så det gjorde han. Givetvis. 
Tror ni tåget stannade?
Näpp, det gjorde det inte. Det tuffade vidare mot Höör.
Solskenet fick stå ute i snöstormen och vänta i 45 minuter innan jag hade lyckats ta mig dit med bilen för att hämta honom.
Jag är så arg.

Jag känner mitt Solsken. Därför kan jag föreställa mig hur otroligt orolig han blev när tåget rusade förbi hemstationen.
Och tanken på att min älskade unge satt där, ensam och orolig, får mig att vilja sparka Skånetrafiken på smalbenet. Eller åtminstone skrika högt åt dem.

Det är vinter, tågföretagare. Hur är det möjligt att ni blir helt överrumplade av det varje år?!
Och om det nu är så att snön ställer till problem och vissa tåg SKA stanna, vissa tåg INTE SKA stanna och vissa tåg INTE GÅ alls…skriv då för i hela friden ut VILKA tåg det gäller så att det är klart som korvspad för era resenärer.
Det kallas service.

Morr.

Undrar också;
Hur kan det komma sig att Pågatågen inte kan åka när det kommit lite snö?
Och hur kan det komma sig att Öresundstågen kan göra det?
Är det skillnad på tågens vinterfunktionsduglighet (långt konstigt ord, älska!)?
Och om det är skillnad…varför köper man inte in enbart Öresundstågståg?

Finns så mycket jag inte förstår.
Men nu ska jag sova. Och så får vi se om tågen går imorgon bitti.

Fridens liljor, hörni.

Den besvärliga mamman

Gymnasievalet närmar sig, och allsköns gymnasieskolor slåss om att värva elever.
De är hett villebråd, eleverna.
Inte alla elever dock.
Inte elever som Solskenet.

Jag har en klump i magen, och knotiga kalla fingrar kramar mitt hjärta.
För du förstår…mitt barn slåss skolorna inte om.
Mitt barn slåss jag för.
Det är tröttande.
Tärande.
Så mycket jobbigare än den som inte varit där själv någonsin kan förstå.

Jag är den besvärliga mamman, ni vet den där som ifrågasätter och kräver.
Den där som inte tycks fatta att det finns budgetramar att hålla sig innanför, och andra elever att ta hänsyn till.
Den där mamman som ringer. Och mejlar. Och läser lagtexter.
Mamman som frågar; ”Varför?!”

I bästa fall förstår du mig. I bästa fall pratar du om mig i lärarrummet och säger;
”Jo, man får ju förstå henne. Men vi har ju våra ramar att hålla oss efter. Vi bestämmer inte reglerna.”
I värsta fall tycker du bara att jag är en jobbig idiot.

Men vet du, i båda fallen får du mig att må allt sämre.
För den känsla som bor inom en människa som ständigt måste vara den som ställer krav är allt annat än angenäm.
Ilska blandas med förtvivlan, och den fruktansvärda känslan av att vara den andre…den som orsakar besvär.

Så innerligt hade jag önskat att någon någon gång sa;
”Jo, här på den här skolan har vi små undervisningsgrupper och lärare med specialkunskap kring elever med npf. Här gör vi det vi är ålagda av skollagen att göra, dvs. ser till att ALLA elever får just det stöd de behöver för att klara skolundervisningen. Dessutom ser vi till att de känner sig uppskattade och trygga i det sociala sammanhang de befinner sig i. Här försöker vi inte trycka in ditt barn i standardmallen utan väljer att se det fantastiskt unika med just henom. Vi hoppas att ni väljer vår skola, och ser fram emot att ha just ditt barn som elev.”

Drömma får man. Drömma måste man.
Annars går man under.

Den där gänglige drasuten som gömmer sig under kepsen är mitt barn.
Inom mig finns alla hans åldrar, alla hans fantastiska egenskaper. Där finns hans trinda lilla tvåårshand i min, och hans glädje när han första gången klarade av att läsa ett helt ord. Där finns hans enorma hjälpsamhet och hans intensiva intressen och kunskaper. Där finns hans leenden. Hans glädje.
Hans tårar finns där också. Hans ensamhet, hans utsattet. Hans kamp för att få vara den han är.
Där du ser en elev med särskilda behov ser jag min son.
Förstår du hur stor den skillnaden är?
Förstår du att du inte är experten?

I väntan på den perfekta skolan önskar jag så att någon skulle säga;
”Jo, det är gräsligt. Vi har inte undervisning som är helt utformad efter elever med Ditt barns behov. Vi har hemmasnickrade varianter, men inget riktigt bra alternativ. Jag tycker att det är hemskt. Jag förstår att du kämpar. Låt oss hjälpas åt att försöka påverka skolpolitiker och rektorer.”

För du ser, jag förstår att det finns budgetramar att hålla sig innanför, och andra elever att ta hänsyn till…
…men det är inget jag kan ta hänsyn till.
Det handlar om mitt barn det här.
Om jag inte kämpar, vem gör det då?

– Den besvärliga mamman

Trött, sliten. Och lite bitter.
Trött, sliten. Och lite bitter.

Min stora dag

I en och en halv vecka har jag och Pontus försökt nå en kontaktperson för stiftelsen Min stora dag.
Anledningen till det är att hon, för just en och en halv vecka sedan, lämnade ett meddelande på min mobil med en önskan om att bli uppringd. Igår fick jag äntligen kontakt med henne via sms varpå hon skriver att hon hade frågor kring huruvida Solskenet äter allt, men att allt var okej eftersom den andre kontaktpersonen fått tag på oss.

Öh..va? Vem?

Jag skyndade mig att skriva tillbaka att vare sig jag eller Pontus pratat med någon annan. Skrev också att Solskenet har diabetes, och att hans kost måste anpassas därefter.

Inget svar kom. Tystnad.

”Hur ska nu detta gå?”, sa jag oroligt till Pontus. ”Tänk om de bara bjuder på saker han inte kan äta.”
Vi beslutade oss för att packa Solskenets ryggsäck full med matsäck, för säkerhets skull.

Imorse, strax innan det var dags för avfärd, säger Solskenet;
”Hon som jobbar på Min stora dag ringde mig för några dagar sedan.”

”Men..men…varför har du inte sagt det?!”, utbrast jag.

Solskenet tittade med höjda ögonbryn på mig och sa; ”Ingen har sagt att jag skulle berätta det för dig.”

Nä, det hade han ju onekligen rätt i. Hur som, jag kände mig lättad. Nu var ju allt okej.

”Så bra att du pratat med dem”, sa jag och log, ”då vet de ju om att du har diabetes.

Solskenet såg förbryllat på mig.
”Jasså?”,

”Ja, för du sa väl att du har diabetes?”

”Nä, hon frågade om jag var allergisk. Hon frågade aldrig om jag har diabetes.”

Matsäcken fick nyttjas ändå med andra ord.
Viktigt att minnas…

…ta aldrig för givet att den du pratar med kan läsa dina tankar. Se till att fråga om allt du vill ha svar på. Undrar du om en person kan äta allt så fråga just precis det. Säg; ”Kan du äta allt eller finns det någon mat du inte kan äta, och i så fall varför.”

Imorgon ska jag skriva och berätta om hur dagen blev, men nu…nu ska jag sova.

Fridens liljor, hörrni.

20131201-232320.jpg

Till alla som kan ha nytta av det;

Undantagsbestämmelsen

I skollagen finns en bestämmelse som säger att läraren har möjlighet att bortse från enstaka delar av kunskapskraven vid betygssättningen om det finns särskilda skäl för detta. Med särskilda skäl menas att eleven har en funktionsnedsättning eller andra liknande personliga förhållanden som inte är av tillfällig natur och som hindrar eleven från att uppfylla kunskapskraven.

Syftet med bestämmelsen är att skapa lika förutsättningar för elever som annars inte haft någon möjlighet att nå ett visst betyg. Det är alltså inte meningen att en elev med bristfälliga kunskaper i allmänhet i ett visst ämne ska kunna få ett godkänt betyg. Bestämmelsen är till för de elever som har en funktionsnedsättning som direkt hindrar eleven från att nå enstaka delar av kunskapskraven.

Svårigheter att nå enstaka delar av kunskapskraven som orsakas av till exempel sociala omständigheter, familjeförhållanden, religionsutövning eller av att eleven kommer från ett annat land omfattas inte av undantagsbestämmelsen.

Omöjligt att nå enstaka delar av kunskapskravet

För en elev med funktionsnedsättning kan det vara omöjligt att nå delar av kunskapskraven. Om elevens svårigheter kan avhjälpas genom särskilt stöd är undantagsbestämmelsen inte tillämplig. Det ska vara omöjligt för eleven att nå kunskapskravet oavsett i vilka former och i vilken omfattning det särskilda stödet ges för att läraren ska få använda sig av bestämmelsen.

Läraren har att direkt tolka bestämmelsen i förhållande till de ämnesspecifika kunskapskraven. I sitt myndighetsutövande bör läraren samråda med rektorn om bestämmelsen ska tillämpas. Ibland kan det finnas behov av att rådfråga en specialist för att kunna bedöma om de enstaka delar av kunskapskraven som eleven inte når beror på funktionsnedsättningen eller på bristande kunskaper.

http://www.skolverket.se/bedomning/betyg/att-satta-betyg/undantagsbestammelsen-1.182203

Lisa Aronsson-Höglund
”Många tror att jag hela tiden måste skrika könsord och göra obscena gester”
Namn: Lisa Aronsson-Höglund
Ålder: 42 år
Bor i: Hässleholm
Mer: Har flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, bland annat tourettes syndrom. Sover oftast fyra timmar per dygn. Kopplar av genom att umgås med familjen, blogga, skriva dikter eller påta i trädgården.
När en fd chef sa till mig ”Berätta inte att du har adhd så blir du tagen på allvar" så bestämde jag mig för att börja berätta på allvar....
×