Jörgens fru Jessika hjälper till med sprutorna med blodförtunnande medel hemma i huset i Finja.
I mars i år vann Jörgen Johansson första pris i Årets bild för Årets Svenska reportage, dokumentären om honom själv. Ett reportage som publicerades i tidningen för ett år sedan.
På sjukhuset efter beskedet att Jörgen fått en ny tumör.
Den 20 juli i år på Nyhetsmorgon i TV4 för att berätta om sin prisbelönta dokumentär.
– Den här gången är min vardag helt annorlunda, jag har inte samma kraft och ork, berättar Jörgen som får stöd och hjälp av nära och kära. På bilden ses föräldrarna Gun-Britt och Ralph.
- Bilden på Jessika är från konserten med Mixess nu i höstas som jag fotograferade.
- Dylan när han firade födelsedagen hemma i Finja tillsammans med flickvännen Zarah.
- Min syster Annelie kommer ofta hem till oss och hälsar på.
- Kontaktsköterskan Sara Malmström är också en viktig person och en trygghet i vardagen.
– Vård­cen­tralen i Ty­ringe när jag tar prover.
- På da­tor­skärmen visar lä­ka­ren var min nya tu­mör sitter.
- En dag var sjätte vecka tar jag fem cy­to­sta­ti­katab­letter och...
...där­emel­lan går jag på kon­troller.
På Mal­mö­fes­ti­va­lens första dag fick Jörgen veta att han fått en ny tu­mör. Trots det fort­satte han ar­beta på fre­dagen och lör­dagen då han bland an­nat fo­to­gra­ferade Da­rin på Stortorget.ArkivbilD

En dag i taget

Del 2 För ett år sedan berättade vi om fotografen, journalisten och musikern Jörgen Johanssons kamp mot sin cancer.
Han är angelägen om att dela med sig av sin historia eftersom det är ett viktigt ämne att lyfta fram.
Jörgen har därför fortsatt dokumenterandet med sin kamera och i augusti i år fick han det tunga beskedet att kampen inte är över.
Han har fått en ny tumör.

Det var i mitten av juli 2018 som Jörgen Johansson fick beskedet att det satt en tumör på den vänstra sidan av hjärnan. Den gången slutade reportaget ”En dag i taget” med att Jörgen hade fått komma hem till Skåne igen efter strålbehandlingen på Skandionkliniken i Uppsala för att fortsätta ytterligare ett halvårs behandling med cytostatika.

Efter den behandlingen, i mitten av mars i år, får han det glädjande beskedet att tumören är borta. Några dagar senare får han även veta att han vunnit första pris i kategorin Årets Bildreportage Sverige, i tävlingen Årets bild, och det gör han med dokumentären om sig själv.
– Mina reportage om mig själv är inte för att jag ska synas, utan för att visa hur livet kan vara. Och för att det är ett viktigt ämne att belysa, förklarar Jörgen.

Sakta men säkert påbörjar han en resa tillbaka till det vanliga livet igen. En vardag med familj och vänner och arbete. Trots nedsatt syn kan Jörgen arbeta som fotograf precis som tidigare med den enda skillnaden att han inte längre kan köra bil. Orken och minnet har också fått sig en törn av den tuffa behandlingen. Han behöver vila oftare och ibland tar det lite tid att hitta ord och komma ihåg namn, men i övrigt kan han åter känna att livet går åt rätt håll.

Den 9 augusti i år kommer resultatet från det senaste återbesöket på onkologen och Jörgen får veta att han fått cancer på nytt. Denna gång på den högra sidan av huvudet. Beskedet kommer som en chock.
– Den här gången känner jag att jag inte har samma kraft och ork. Jag fortsätter kämpa, men min vardag är helt annorlunda jämfört med förra gången, berättar Jörgen.

Jörgen berättar att han inte orkar ta sig an nya uppdrag som fotograf just nu. Han fortsätter dokumentera sin kamp mot sjukdomen och han arbetar emellanåt med reportage han har liggandes, men där får det stanna.
– Det snurrar mycket tankar i huvudet, men jag tänker inte att jag ska dö. Jag bara inser att jag måste ta det lite lugnare ett tag, förklarar Jörgen.

Dagarna går i stället åt till att vila mycket och umgås med sina närmaste. Han promenerar en hel del och träffar även vänner.
– Men jag orkar inte med några större samlingar med människor. Då hinner jag liksom inte med i samtalet och blir bara trött.

Ett annat problem är minnet som stundtals sviker helt. Jörgen kan fullständigt glömma bort vad han pratade om för en liten stund sedan eller vem han träffat på. Han kan ha lovat någon att ringa tillbaka men glömt det nästa sekund igen.

Ludvig Dahl, specialistläkare, VO Hematologi, Onkologi och Strålningsfysik på Sus i Lund kan inte uttala sig specifikt om enskilda patienter men berättar att det inte är ovanligt med problem med minnet när det kommer till en sjukdom i hjärnan, oavsett vilken sjukdom det är.
– När det gäller hjärntumör så beror det helt på var den sitter som avgör vilka skador man får och effekten av strålbehandlingen spelar också roll.
Ludvig Dahl tillägger att effekterna av strålbehandlingen dock brukar visa sig först efter många år och att det även då slår väldigt olika. Det kan vara så lite att endast någon som har kunskap inom minnespsykologi kan upptäcka defekten samtidigt som det hos andra närmast kan liknas vid demens. Helt beroende på vilka delar av hjärnan som belastats.
– Sedan finns det mycket ovanliga fall där tumören sitter specifikt nära ett extra känsligt minnescentrum som gör att man mister närminnet och även långtidsminnet kan försvagas, förklarar Ludvig Dahl.

Jörgens behandling består nu av fem cytostatika-tabletter som han tar vid ett och samma tillfälle var sjätte vecka. Under resans gång ska läkarna ta ställning till om tumören ska strålas och/eller opereras. Någon prognos har Jörgen inte fått, varken positiv eller negativ. Behandlingen får som sagt utvisa hur man går vidare,

Känslorna går upp och ner, störst är oron för de anhöriga. Han berättar hur ont det gör att de ska behöva vara rädda och oroliga för honom, särskilt sonen Dylan. Vad som får Jörgen att själv orka med allt är hans humor och att han får vara hemma i sitt älskade hus i Finja. Mitt i allt det tunga så finns där också mycket skratt och glädje. Jörgen berättar hur han längtar efter att få sin ork tillbaka och ta sig an det vanliga livet igen med vardag och jobb.
– Det finns så jäääävla mycket jag vill göra.

Skan­di­on­kli­ni­ken i Uppsala är Sve­ri­ges ge­men­samma kli­nik för pro­ton­be­hand­ling. Kli­niken drivs och fi­nan­sieras ge­men­samt från de större on­ko­log­kli­ni­kerna i hela landet.
Trött­heten som kommer med tu­mör­sjuk­dom och olika be­hand­ling för tu­mör­sjuk­dom be­skrivs ofta som en myc­ket spe­ci­ell typ av trött­het. En van­lig be­näm­ning är fat­ig­ue. Man syftar då på en trött­het som ald­rig helt ger med sig, oav­sett hur myc­ket man än vilar, och som i va­rierande grad på­verkar det dag­liga livet.
Som pa­ti­ent knuten till on­ko­logen i Lund så har man en kon­takt­sjuk­skö­ters­ka som sam­ord­nar alla på­gå­en­de be­hand­lingar, och alla pa­ti­enter i upp­följ­ning. Detta in­ne­bär att de både har kolla på all lo­gi­stik och pla­ne­ring, men de har ock­så tät och re­gel­bun­den kon­takt med alla pa­ti­enter i be­hand­ling och gör dag­li­gen kva­li­fi­ce­rad me­di­cinska be­döm­ningar, men stöd av lä­ka­re.

Läs mer:

[contentcards class="skd-related-link" url="https://www.skd.se/2018/10/06/en-dag-i-taget/"][contentcards class="skd-related-link" url="https://www.skd.se/2018/10/06/den-enda-kliniken-med-protonstralning/"]

Dagens fråga

Det är världshejardagen. Kommer du heja på tio personer du inte känner i dag?

Loading ... Loading ...