Igångsättningen…

Ja, så har vi varit sjuka igen.
Influensa, denna härliga företeelse. När lågtemparen Lisa nådde fyrtiogradersstrecket på termometern kändes det som om livhanken hängde i en skör tråd. Bönan blev sjuk dagen efter mig, och ytterligare en dag senare låg Storebror däckad, och Pontus och Solskenet hostade och snörvlade. Även om febern gett med sig så är vi långt ifrån friska. Tröttheten, hostandet och snorandet hänger kvar. Undrar hur många veckor till…
Och igår kväll fick Solskenet feber. Idag ligger han över trettioniogradersstrecket. Har man, som han, diabetes typ 1 innebär det inte bara att man mår pissigt av viruset utan även en hel radda blodsockerkontroller utöver de sedvanliga.

Det där svarta nederst i bild är två katter. Att blogga med två katter på bröstet är en utmaning. Men, skam den som ger sig...
Det där svarta nederst i bild är två katter. Att blogga med två katter på bröstet är en utmaning. Men, skam den som ger sig…

Nä, tycker det räcker nu. Tycker att vi kan få vara friska.
Snälla söta virus, häck väck. Vi vill inte mer nu.
Annars….

…blir vi sjuka igen, antar jag.

Har i alla fall bakat bullar ikväll.
Kanelfyllda sådana.
Solskenets klass har vernissage på Barbacka i Kristianstad imorgon, och han ska stå för bullarna. Tråkigt nog kommer han ju inte att kunna vara med men hans klasskompisar får äta bullar i alla fall. Ja, Solskenet får givetvis också en bulle här hemma, om blodsockret tar sig i kragen.

Jag bakar oerhört sällan numera.
Får för mig att det är så jobbigt, och tar sådan tid. Fast varje gång jag faktiskt bakar så tänker jag att det ju gick både snabbt och lätt. Och gott blir det. Och så tänker jag att det inte ska dröja länge till nästa gång.
Men det gör det.
För någon dag efter baket tror min hjärna återigen att det kommer att bli jobbigt att baka. Den är bra märklig den där, hjärnan. Antar det handlar om igångsättningsmekanismen. Den där lite tröga, som finns inom mig. Densamma som hindrar mig från att blogga fast jag vill.

Kanske borde skriva en lapp och sätta på väggen i köket;
”Det ÄR inte jobbigt att baka. BAKA!”
Och en i vardagsrummet;
”Blogga för böveln. Du tycker ju att det är kul!”
Tror jag ska göra det.
Om jag minns.

Fridens liljor, hörni.

Att släppa taget…

Att släppa taget kan vara skrämmande.
Att släppa taget ÄR skrämmande.
Hisnande.
Fruktansvärt.
Ljuvligt.
Gräsligt.
Underbart.
Gastkramande.
Nödvändigt.

Det kommer en dag då den där lilla ungen inte längre är så liten.
En dag när ungens färd mot vuxenlivet accelererar. Som om de trampar på gasen och man själv står där på uppfarten och viftar och ropar ”Hallå, jag hann inte med. Stanna, jag hann inte sätta mig i bilen!”
Känslan är skrämmande för de flesta föräldrar, gissar jag. Är man förälder till ett barn som behövt en lite extra mycket så är känslan näst intill förlamande.
”Mäh, mäh…vänta. Tänk om något händer. Jag måste ju följa med. Hur ska jag annars kunna skydda dig?!”
Och man minns alla de gånger man, likt ett lejon, dundrat fram till försvar. Och stöd. Och tolk.
Hur ska det gå nu?
Vem ska göra det nu?

Älskade ungar. I år blir de 17 och 22 år gamla. Var tog tiden vägen?
Älskade ungar. I år blir de 17 och 22 år gamla. Var tog tiden vägen?

Och med ens inser man, ungen håller på att lära sig ryta på egen hand.
”Raaaaow, jag vet mitt värde. Jag har en självklar plats i världen. Jag är jag, och jag är bäst i världen på det.”
Mamman behöver inte ranta efter hela tiden.
Mamman behöver lära sig att djupandas, le övertygande orosfria leenden och låta ungen känna att hon på allvar tror på allt det där hon tjatat om i alla år; att ungen är underbar, och klarar en hel massa.

Idag kom ingen unge hem med tåget i vanlig tid.
Tio minuter efter ungens förväntade ankomst tittade jag på Skånetrafikens app. Näpp, inga förseningar.
Tolv minuter efter ungens förväntade ankomst ringde jag första gången.
Inget svar.
Tretton minuter efter ringde jag igen.
Inget svar.
Ett antal sms skickades.
Inget svar.
Och nu var jag säker på att något hänt.
För högt socker? För lågt socker? Hoppat på fel tåg och batteriet till mobilen har dött? Ensam och ledsen unge utan möjlighet att kontakta mamma?
Ringde igen. Och igen. Och igen.

Panik.

Jag var inte den ende som ringde. Pontus ringde också. Frenetiskt. Vi ringde så mycket att vi blockerade linjen för varandra och samtalen kopplades ner.
Var ringer man för att få veta om något hänt?

Skolan? Har han varit där?
Sjukhuset? Vilket sjukhus?
Polisen? Vad ska jag säga? Har ni hittat en ensam unge någonstans?
112?!

Ring, ring, ring.
Mobilen ringde. Det var ungen.
”Vaaaaar äääär duuuu?!”, hörde jag mig själv säga med ynklig röst.
”Jag stannade på stan och åt middag med kompisar bara”, säger ungen glatt.
”Ööhhh….okej”, mumlade jag (och tänkte…Så du lever alltså?  Du har inte blivit kidnappad? Är de snälla? Ska jag hämta dig. Nu?)
Ungen lät glad på rösten. I bakgrunden hördes skratt.
”Snälla vännen, du MÅSTE ringa eller skicka ett sms om du inte tänker komma hem i vanlig tid. Annars blir jag jätteorolig och tror att något hänt”, sa jag med (ärligt talat) tillgjort avslappnad röst.
”Okej”, sa ungen. Sedan hade han inte tid med mamman längre och lovade komma med nästa tåg.

Inom mig slåss motstridiga känslor.
Oro, lycka, stolthet.
Han tar sig fram i livet. Han vandrar på nya, egna, vägar. Han hittar sociala sammanhang. Utan mig. Utan mamman.
Jag är så oerhört lycklig för hans skull.
Och ändå sådär gräsligt föräldrigt orolig över att han ska stöta på ett hinder som han behöver hjälp att ta sig över.
Fast å andra sidan…om det händer så finns jag ju här hemma i soffan. Med nedbitna naglar och magsår.
Han vet var jag finns. Det vet jag.

Fridens liljor, hörni.

 

När orken tar slut.

Ibland går musten ur. Ibland händer det så mycket att man helt enkelt behöver en paus.
Antar jag nådde den gränsen nu i veckan.
Kände att jag liksom var tvungen att stänga av några kanaler för att samla ihop mig och minnas vad som är viktigt.
Det har ju hänt en del det här sista året. Vi har haft mycket att bearbeta. 
Det går, ett steg i taget. Något annat hållbart sätt finns nog inte.
En fot framför den andra, en dag i taget, och till slut känns livet lättare igen.

 

Ibland känns det tungt att resa sig igen...
Ibland känns det tungt att resa sig igen…

 

Tills man får ett telefonsamtal.
I vårt fall, ett telefonsamtal från BUP.
Vet inte om någon minns att en kvinna ringde till Solskenet och sa att Dr Henrik var sjuk, och att Solskenets tid hos honom därför var inställd?
I alla fall…
…det visar sig att det samtalet faktiskt var från BUP.
BUP ringde alltså till Solskenet och brydde sig därefter inte om att fortsätta försöka få tag i mig.
Det är, banne mig, en katastrof.

Så till saken.
En annan läkare från BUP ringde mig för någon vecka sedan och sa;

”Det är svinn på medicinen hemma hos er.”
”Va?”, svarade jag.

Överrumplad.

”Ja, ni borde ha en burk kvar. Jag ser att XXX (förra läkaren) var lite restriktiv med att skriva ut medicinen förra gången eftersom ni borde ha medicin kvar.”
”Vadå restriktiv? Jag förstår inte vad du menar.”

Fortfarande överrumplad.
Kall inombords.

”Ja, det är ju restriktioner på dessa mediciner. Ibland är det ju någon annan familjemedlem som äter dem, och så kan vi inte ha det.”

Inombord fryser hjärtat till is.
Vad är det hon säger?
Anklagar hon mig för att ta min sons medicin?

”Jag förstår inte”, mumlade jag, ”medicinerna står i medicinskåpet och när de är slut så beställer jag nya. Det är ingen här som äter upp Solskenets medicin.” 

Tankarna stannar.
Tänker hon vägra att skriva ut Solskenets medicin?
Hur ska det gå för honom?
Vad ska jag göra?
Jag sätter mig. Benen känns svaga.

”Ja, vi kan ju inte skriva ut medicin om det inte sköts”, säger läkaren. Tonen är kort. Onyanserad.

Tankarna snurrar.
Försvann det någon burk då Solskenet var inlagd?
Glömde vi en burk i Hudiksvall?
Ligger det en burk i någon väska?
Ligger det en burk restad på apoteket?

”Nä, jag förstår inte”, säger jag igen. ”Det enda jag vet är att medicinen ibland är restad på apoteket. Kanske har det blivit något fel där? Jag hämtar så mycket medicin att jag omöjligt kan minnas exakt hur mycket av varje jag får varje gång. Jag har litat på att det stämt.”

”Ja, jag skriver ut medicin den här gången då”, säger läkaren, ”men se till att hålla reda på den.”

Efter samtalet är huvudet tomt.
Och med känslan av att vara världens sämsta mamma började jag febrilt leta i medicingarderoben.
Jo, vi har en medicingarderob, inget litet medicinskåp. Så mycket mediciner har vi här hemma.

...men man reser sig. Det gör man.
…men man reser sig. Det gör man.

Nu har chocken lagt sig. Och obehagskänslorna har bytts ut mot ilska.
Listar, i vanlig ordning.

Till alla läkare som inte tänker efter före;

* Om en patient har ätit samma medicin i tio år, och det aldrig någonsin tidigare varit några problem kring medicinen…vad är då syftet med att ringa och
1) anklaga familjen för att knapra tabletter otillbörligen och/eller
2) vara slarviga?

* Om du som läkare misstänker att något inte stämmer. Varför är syftet med att inte ringa patienten omedelbart och förhöra sig om det som är oklart istället för att skriva luddiga journalanteckningar och vara restriktiv med att skriva ut medicin?

Solskenets medicinlista är på tre A4-sidor.  
Varje vecka går jag igenom den.
Inventerar.
Prickar av.
Hämtar det som saknas.
Ser till att nya recept finns.

Jag har vanligtvis stenkoll, eftersom jag måste ha det.

Men vi har haft en lång sjukhusvistelse, med efterhörande kaos, när Solskenet fick diabetes. Och vi har rest till Hudiksvall två gånger.
Vi har packat i och ur väskor många gånger.
MÅNGA gånger.
Kanske har det försvunnit någon tablett någonstans? Kanske har det gjort det, för första gången på tio år. Eller kanske har det blivit fel på apoteket någon gång.
Jag vet faktiskt inte.
Antar jag bara är mänsklig, trots allt.

Förlåt.

 

Ost. Och magsår.

Jag har magknip, och mår illa.
Huvudet dunkar, kroppen värker. Hade kunnat må lite bättre. Och ändå kände jag nyss att  jag var gräsligt sugen på ost. Hyvlade mig en bunt skivor och tryckte i mig.
Nu mår jag ännu mer illa…och har fått hicka. Jag HATAR att ha hicka.  
Ikväll går jag all in i självömkan.

Sådan mor, sådan dotter.
Sådan mor, sådan dotter.

Bruttan har somnat efter en mycket gnällig dag.
Antingen är det en tand till på gång, eller så mår hon (hoppas inte) precis lika dåligt som jag. Mitt lilla troll, hoppas hon mår bättre imorgon.
Grabbarna verkar må bra i alla fall. Storebror mår lite extra bra eftersom alla de nya datordelar han beställt kom med posten idag. Han har meckat ihop ett nytt innandöme till sin dator. 

Imorgon är första dagen Magsårsveckan.
Nä, vi har inte magsår på riktigt, tack och lov, men blotta tanken på allt vi ska göra denna vecka gör att det känns som om jag ska få magsår.
Imorgon eftermiddag ska vi till CSK och träffa diabetesteamet. På onsdag ska vi också till CSK, fast denna gång för att träffa läkaren. På torsdag är det tiomånaderskontroll på BVC och på fredag ska jag först till sjukgymnasten på morgonen och senare på dagen ska Solskenet till BUP:
Magsår var det.
Undrar ibland hur familjer utan en endaste diagnos får tiden att gå…

Nä, nu ska jag titta på Gudfadern 3 med maken.
Ska också ställa in osten innan jag äter ännu mer.

Fridens liljor, hörrni.

Ett annat liv…

Solskenet är sjuk. Huruvida han har kräksjuka eller om det är hans magkatarr som spökar vet jag inte, men resultatet är snarlikt oavsett…han kräks.
Det är alltid vidrigt jobbigt att må illa och kräkas, men har man dessutom diabetes så blir det hela plötsligt väldigt mycket mer komplicerat än obehagligt. I och med att maten kommer upp är det väldigt svårt att beräkna insulin, och i och med det måste blodsockerprover tas ofta. Följaktligen har vi tagit blodsockerprover fyra gånger i natt. Jag behöver väl knappast skriva att vi är trötta idag…

Tidigare kände jag ibland att Solskenets npf-diagnoser (npf – neuropsykiatriska) var jobbiga att hantera. Att vi liksom hade så mycket mer att tänka på än familjer som inte behöver komma ihåg medicineringar, scheman, rutiner etc. Ibland tyckte jag nästan lite synd om mig själv, för även om jag allt som oftast tyckte att livet var gräsligt gott att leva så innebar Solskenets diagnoser trots allt att jag som förälder hade mer att bolla med än vad andra föräldrar hade. >>>>>>>
Tänk så lite jag visste…

Livet med bara npf känns idag som en dans på rosor.
För även om Solskenets npf bär med sig vissa vardagliga svårigheter (och massor av positiva saker också, ej att förglömma!) så behövde jag aldrig sitta vaken på nätterna och oroa mig över huruvida hans värden skulle bli så dåliga att det var fara för hans liv. Sedan diabetesen tågade in i våra liv har jag tvingats tänka på det dock, gång på gång. Det handlar inte längre om att han kan bli ur gängorna om vi bryter en rutin. Det handlar om att han kan dö om vi gör det. Skillnaden är milsvid. Det är en avgrund emellan.

Givetvis kan man leva ett jättebra liv med diabetes. Men faktum kvarstår…
…diabetes förändrar livet på ett sätt som många inte kan förstå. En liten förkylning är inte längre bara en bagatell. En liten förkylning kan få sockervärdena att åka berg-o-dalbana. Detta innebär täta blodsockertester och ständig kontroll på hur mycket insulin som behövs.

För det mesta hanterar jag Solskenets diabetes utan större problem…
…men ibland kommer katastroftankarna. Ibland börjar jag undra vad som skulle hända om det blev krig, eller en naturkatastrof, eller brist på insulin…eller….
Utan sitt insulin dör mitt barn. Vi andra skulle kanske kunna överleva på barr och egenhändigt fiskad fisk, men Solskenet…han skulle inte klara sig utan sina sprutor.
”Hm…kan man bunkra insulin?”, kommer jag på mig själv att tänka. Sedan snäpper jag ur det.
Och tänk, Solskenet hanterar allt detta utan att gnälla. Han är en hjälte, av den tappraste sorten dessutom.

Jag hoppas innerligt att inte någon tolkar detta som att jag nu förminskar de svårigheter npf kan föra med sig, för det är absolut inte min mening. Ville bara klargöra det. <3

Nä, nu är det dags för blodsockerkoll. Vi hörs, hörrni.

20131106-104528.jpg
Min hjälte!

Lisa Aronsson-Höglund
”Många tror att jag hela tiden måste skrika könsord och göra obscena gester”
Namn: Lisa Aronsson-Höglund
Ålder: 42 år
Bor i: Hässleholm
Mer: Har flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, bland annat tourettes syndrom. Sover oftast fyra timmar per dygn. Kopplar av genom att umgås med familjen, blogga, skriva dikter eller påta i trädgården.
När en fd chef sa till mig ”Berätta inte att du har adhd så blir du tagen på allvar" så bestämde jag mig för att börja berätta på allvar....
×