Den som inte är sjuk

Jag är en aktiv människa, men även aktiva människor begränsas av den faktiska tiden.
Jag vill egentligen så mycket med dygnets timmar räcker inte. Jag har lite för mycket att göra, eftersom jag lever tillsammans med någon som är sjuk.

Det här är inget snyftinlägg. Inget fiskande efter sympatier. Inget förebrående. Inget skuldbeläggande.
Det här är bara sanningen. Den som lever med någon som är sjuk har så mycket mer att göra än de som inte lever tillsammans med någon som är sjuk.

Den som lever tillsammans med någon som är sjuk är ofta den på vars axlar hushållets försörjning vilar. Både ekonomiskt och rent funktionellt.
Den som inte är sjuk behöver arbeta, för sjukpenningen som den som är sjuk får är inte direkt något att hurra över.
Den som inte är sjuk behöver lämna och hämta barn på förskola och skola, för det orkar inte den som är sjuk.
Den som inte är sjuk behöver städa, tvätta, diska, laga mat, betala räkningar, kratta, sortera sopor, sköta inköp på apotek, boka tider, gå på utvecklingssamtal, kastrera katter, läsa läxor med barnen, leka, plocka döda blomblad, handla mat, handla kläder, byta glödlampor, skotta, öppna brev, posta brev, bädda, packa gympakläder, se till att deklarationerna skickas in, följa med på läkarbesök, försöka tänka ut strategier, läsa lappar, vabba och ändå tjäna pengar, komma ihåg allt, göra allt, klara allt.

Den som lever tillsammans med någon som är sjuk lever med en konstant rädsla över själv bli sjuk. För hur ska det gå? Vem ska göra allt om den som inte är sjuk får magsjuka? Vem tar hand om smutstvätten då?

Nej, jag går inte på knäna. Jag trivs rätt bra med livet, och jag mår bra.
Visst blir jag sliten emellanåt men fyra år har ju gjort tillvaron tillsammans med någon som är sjuk till vardag. Och vad är alternativet?

Någon tid över har jag dock inte. Den äts liksom upp. Försvinner.
Jag mår bra, och jag tror jag gör det tack vare min logiska hjärna. Den sorterar upp allt i kategorier.
– Det som måste göras nu.
– Det som kan göras sedan.
– Det som egentligen inte behöver göras alls.

Min logiska hjärna säger åt mig att slänga mig i soffan om kvällarna. Att ta det lugnt. Den säger åt mig att jag inte kommer att orka med en massa olika aktiviteter, och jag lyssnar på den.
Jag tänker att en dag kommer jag att ha tid för aktiviteter. Tills dess tar jag det lugnt, och behåller förståndet och hälsan. Det är så oerhört viktigt att lyssna på sig själv. På riktigt. För annars blir den som inte är sjuk rätt snart den som är sjuk.

Fridens liljor, hörni. <3

Historien om den värsta månaden i mitt liv.

Det började med yrsel. Inget konstigt, tänkte jag. Bara några dagar innan hade jag hämtat ut mina första progressiva glasögon. ”Du kan bli lite yr”, sa optikern.
På ICA tappade jag balansen. Fick hålla mig i en hylla.
”Behöver du hjälp?”
sa en snäll ung man.
”Nej då”, svarade jag. ”Jag har nya glasögon. Jag är bara lite yr.”

Efter tre dagars yrsel till och från låg jag i soffan på lördagskvällen.
När jag reste mig upp höll jag på att ramla. Maken trodde jag skojade. ”Nej, usch så yr jag är”, sa jag, ”jag går och lägger mig.”
Vinglade iväg till badrummet. Borstade tänderna och höll mig i dörrkarmen samtidigt för att inte ramla. Lyckades ta mig till sängen. Slappnade av, och upptäckte att yrseln bara blev värre. Försökte lägga mig bekvämt men vid minsta rörelse sköljde en våg av illamående över mig.
Vad friden. Vad är det här? Det här kan ju inte vara normalt. Vad händer?

Försökte kliva upp för att kalla på hjälp från maken.
Ville inte ropa av rädsla för att väcka Bönan. Kunde inte gå. Försökte krypa. Kunde inte krypa. Ramlade. Hela jag kändes bortdomnad.
Då började jag spy. Så fort jag rörde mig spydde jag. Maken kom och började genast köra stroketestet på mig. Inget funkade eftersom jag spydde så fort jag rörde mig. Maken ringde ambulansen och iväg bar det till akuten.

Nej, det var ingen farlig åkomma. Det var kristallsjukan.
En helt ofarlig men ack så obehaglig åkomma där balansen helt enkelt inte fungerar. Efter en och en halv veckas extrem yrsel, och otaliga märkliga övningar, trillade kristallen på plats och balansen fungerade igen. Ack ljuva liv.

Då spydde Bönan. Magsjuka. Sedan spydde jag. Magsjuka. Två dagars total magsjukemisär. På tredje dagen kände jag mig piggare. Skör och ömtålig men piggare. Bönan likaså.
Då fick hon feber. Och öroninflammation. Och sedan halsfluss. Maken likaså. Bönan var så gräsligt sjuk, och allt var så jobbigt.
Då spydde Solskenet. Solskenet som har diabetes typ 1, och som blir väldigt väldigt sjuk när han får magsjuka.

Jo, efter en månads sjukdomar av olika karaktär blir en selfie inte bättre än så här. Den bleka stripiga hålögda sanningen.

Ambulans igen. Solskenet fraktades denna gång.
Efter dropp och medicin mot illamående började hans blodsockervärden stabiliseras en aning och vi kunde åka hem. Det innebar dock att jag fick vara vaken om nätterna och hålla koll på hans blodsocker. När en är vaken om nätterna blir en inte så pigg, om en säger så.
På lördagen mådde han bättre. På lördag kväll sa jag; ”På måndag kan jag äntligen jobba igen. Snart är allt som vanligt!”

På söndagen snubblade Bönan på en mattkant och slog ansiktet med full kraft rakt i golvet. Hon blödde runt ena framtanden, och den satt lös.

Det blev inget jobb på måndagen. Det blev akuttid hos tandläkare.
Därefter följde en veckas flytande kost, och noggrann rengöring av munnen. Bönan är fyra. Bönan har väldigt stark vilja, och hon hade dessutom väldigt ont i munnen. Veckan blev inte så himla enkel, för att uttrycka det milt.  Huruvida Bönan får behålla tanden eller ej vet vi inte än. Vi ska till tandläkaren 22 mars igen för att få domen.

Sedan brann dammsugaren. Den hyfsat nya dammsugaren.
Därefter började mobilladdaren osa bränt.
Men dammsugare och mobilladdare är ju bara prylar. No big deal. Jag försökte intala mig själv det. No big deal. Men nog kändes det som att vi hamnat i en loop där bara dåliga saker händer.

Efter en väldigt lång frånvaro började jag i alla fall jobba. Började gräva mig igenom högarna av jobb som låg och väntade. Kändes som om allt liksom höll på att vända.

Ända tills en morgon, inte långt därefter, när jag på morgonen klev utanför dörren för att ta bilen till jobbet och upptäckte att det helt plötsligt fanns ett hål istället för väg där jag skulle backa ut.
Fibergrävarna hade grävt ett långt hål mellan vår uppfart och vägen. Trots att jag har en stor fin bil fanns det inte en chans att jag skulle ta mig över.

”Well”, tänkte jag, ”no big deal. Jag jobbar hemifrån istället.”
Gick in, satt mig vid köksbordet, drog igång datorn och började jobba. Frid och fröjd.
Ända tills datorn strejkade.
Vafalls? Inget internet?
Fibergrävarna hade grävt av kabeln till vårt hus, och just där och då resignerade jag.
Gav upp.
Tänkte; Jahapp. Det var väl väntat. Jahapp. Undrar vad som kommer näst.
I samma ögonblick som grävskopan drog av vår kabel påbörjades två veckors ofrivillig internetlöshet. Och med det även TV-löshet. Inte hela världen kanske, men attan så onödigt. Och efter allt annat kändes det liksom bara för mycket.

”Mamma, det kliar!”, ropade Solskenet dagen efter. Hans kropp var täckt av extremt kliande utslag.
Vad? Vad är det här? Han har aldrig haft utslag?
Det visade sig vara nässelutslag. Bara sådär, helt plötslig.
Jahapp.
Efter några dagar, ett läkarbesök och lite medicin mådde han bättre igen.

Men nu är jag här igen. För tillfället frisk, med för tillfället friska barn, och med ny dammsugare, ny mobilladdare och fungerande internetuppkoppling.
För tillfället. Något annat vågar jag inte skriva.

Fridens liljor, hörni!

PS. Glömde berätta att jag fick för mig att baka scones där någonstans mitt i olycksloopen. De blev givetvis så salta att de inte gick att äta. Givetvis. Borde jag ha fattat innan.

Duschtvål och tårar

Kände hur det hettade på kinderna häromdagen.
Tänkte att jag höll på att bli sjuk igen. Muttrade. Blev inte sjuk.
Tänkte att jag var torr i huden. Nä, det var jag inte.
På kvällen blev jag rödflammig. Märkligt. Har jag gått och blivit allergisk?

Morgonen efter stod jag i badrummet efter duschen och skulle smörja in mig med hudlotion.
I sista sekund inser jag att det var duschtvål jag tömt i handen. Hade tagit precis samma flaska som morgonen innan. Min rödflammighet berodde med andra ord på att jag gått runt med tvål i ansiktet hela dagen. Ingen allergi. Eller jo, kanske mot duschtvål?
Konstaterar att jag måste gå till optikern. Inser att det var över två år sedan jag var där sist.

Var tar åren vägen? Var tar tiden vägen? Går tiden fortare ju äldre en blir?
Dagarna liksom rusar förbi.
Det ger mig lite panik emellanåt, och jag tänker att jag måste bli ännu bättre på att leva i nuet.
Jag tar mänger av foton numera. Inte för att jag är intresserad av att fotografera utan för att kunna titta på dem sedan, minnas. Behålla.

Jag hade aldrig någon tjugoårskris.
Eller trettioårskris. Eller fyrtioårskris.
Vad är det egentligen, de där kriserna? Vad består de av?
Handlar det om rädsla för sitt eget åldrande, eller om rädsla för att förlora de som finns nära? För är det det där sistnämnda så kanske jag haft en hel massa ålderskriser utan att fatta det?
Personligen bryr jag mig inte ett uns om att jag får fler rynkor, gråa hårstrån och att kroppsdelarna liksom dras mot golvet. Det spelar faktiskt, ärligt talat, ingen roll. Jag är ju jag ändå liksom. Att skiljas från de jag älskar däremot, den tanken ger mig panik.

Jag försöker bearbeta paniken. För det är ju en del av livet.
Min äldste son flyttade femtiofem mil bort igår, och jag grät hejdlöst hela kvällen.
På allvar.
Jag var ett hulkande knyte.
Jag satt på hans tomma säng, kramade hans kudde och begravde näsan i den för att kunna känna hans lukt. Höll hans första skor i handen och mindes hela hans uppväxt.

”Men skärp dig, människa” kanske någon tänker. ”Skärp dig, klart barn ska flytta hemifrån. Det är ju spännande för honom!”
Well, att jag saknar och gråter innebär ju inte att jag inte vill att mitt barn ska leva sitt eget äventyr. Det innebär inte att jag missunnar honom lycka, eller att jag tycker att han ska bo hemma hos mamma resten av mitt liv. Det innebär inte att jag inte är glad för hans skull, och inte heller innebär det att jag inte accepterar att han blivit vuxen. Det enda det betyder är att jag saknar honom.

Det är helt okej att vara ledsen, och det är helt okej att gråta. Det är helt okej att visa känslor. Det är till och med precis så det ska vara, tycker jag. Han vet att jag är lycklig när han är lycklig. Och han vet att jag är lycklig för hans skull även om jag gråter. Han har levt med mig i hela sitt liv, och jag med honom i hela hans. Jag vågar påstå att vi känner varandra rätt väl.

Lycka till med allt, älskade älskade Storebror. Vi ses snart! <3

Fridens liljor, hörni!

Hur det är att leva med assistent eller hur det skulle vara utan!

Jag fick mitt första beslut om LSS 1998. Det var då som en helt ny värld öppnade sig för mig. Jag som både har ett funktionshinder med balanssvårigheter samt ett Autismspektra som gör att jag har svårt att se saker i sin helhet. Det är svårt med ett abstrakt tänkande. Att kunna tänka i många led är svårt för mig. Så när jag fick mina första 48 timmar, i veckan det var som en lättnad.   

Tänk att slippa att gå till affären flera gånger per dag, för att jag inte orkade bära hem flera varor på en gång. Eller att när jag kom fram till kassan, och hade lagt upp på bandet och skulle betala, då upptäckte att plånboken inte är med så jag fick be kassörskan att lägga undan varorna för att gå hem och hämta pengar. Stressen blir ett hinder för den dagen, en låsning för att gå vidare, av att jag blev så trött av allt stim och sorl så att jag inte förmådde inte mer den dagen.

Med de 48 timmarna trodde jag att jag skulle kunna hänga med mina kompisar ut en kväll för att dansa, då var jag 29 år.
Det var mindre lätt när man inte sitter i rullstol, alla knuffar en, svårt att behålla vänner när man är begränsad. Människor såg inte mitt funktionshinder! Det står liksom inte i pannan, jag såg ut som vem som helst när jag satt ner. Med många vändor i Förvaltningsrätten och Kammarrätten, så tog mitt processande slut. Kammarrätten dömde ärendet till min och mina anhörigas glädje fram ett timantal som enligt LSS lagen stämde in med mitt behov av ett vuxet självständigt liv, då var jag 32 år.

Assistenten skall göra det som jag inte klarar av i mitt vardagliga liv.  Assistenten och jag skall tillsammans jobba mot ett mål som jag har satt upp, så att jag blir så självständig som möjligt.

Utan mina assistententer så hade min vardag stannat upp. Jag hade inte kommit utanför min dörr. Jag hade gått tillbaka i min utveckling. Jag är ju som vilka andra människor som helst. Jag har bara svårt för vissa saker. Så som jag ser på det, så är det samhället som gör individen funktionshindrad.

Jag avskyr när folk börjar prata med mig om hur mycket det kostar för samhället att jag har den här hjälpen som är och skall vara en rättighet.
Det blir inte billigare för samhället att ha mig på en institution. Dels för att där kommer jag som individ att tappa all min självkänsla och jag kommer att ligga samhället till belastning samhället då jag kommer att bli så dålig både själsligt men också fysiskt.

Jag vet att i dessa frågor och tankar så pratar jag inte bara utifrån mig, utan jag vet att många håller med mig om att ” Lagen LSS” är av en sådan stor betydelse för alla, att den måste få finnas kvar.

Det fina orden  ”Alla är vi lika värda” ska ha en betydelse för alla i vår värld!

Hälsningar
Heidi

 

Gästbloggare!

Jag tycker och tänker en hel massa kring det som händer med LSS och LASS just nu.
Jag förfäras, och förargas, men jag har inte förstahandskunskap. Jag har aldrig själv haft personlig assistans.

Jag har varit Attitydambassadör i många år.
Attitydambassadörernas uppdrag initierades av projektet (H)järnkoll och syftet var att förändra allmänhetens uppfattningar om människor som lever med psykiatriska diagnoser. Det allra bästa sättet att slå hål på fördomar är nämligen att möte människor som berättar om egna erfarenheter.
Av den anledningen kommer det att dyka upp gästbloggare i bloggen framöver. Gästbloggare som har förstahandskunskapen, de som är experter och på allvar vet hur viktig den personliga assistansen är!

 

Fridens liljor!

JAG ÄR FÖRBANNAD!

I större delen av mitt liv har jag arbetat med människor.
Jag har ju också haft människor i min närhet, och varit människa, i hela mitt liv.
Människor är liksom mitt liv, helt enkelt.
Det är därför jag blir så oerhört förbannad över det som händer med LSS just nu.
Förbannad.
Och förkrossad.

Jag känner så många underbara människor som lever sina liv med hjälp av personliga assistenter.
Människor vars liv blivit så mycket enklare sedan de fick personlig assistans. Människor som, tack vare assistansen, kan ta del av det liv som människor utan funktionsnedsättningar bara tar för givet.
Just nu blåser oerhört kalla vindar i vårt land. Just nu drabbas barn och vuxna av att deras assistanstimmar dras ner eller faktiskt helt och hållet tas bort. Just nu lever väldigt många människor med en oro över hur deras liv ska bli framöver. Det här är inte okej någonstans. Det här är fruktansvärt.

Vi måste vakna nu, vi människor.
Du kanske inte har behov av personlig assistans just nu, men imorgon kan du ha det. Imorgon kan du eller någon i din närhet råka ut för en olycka, eller drabbas av en sjukdom. Du, eller någon du känner, kan få ett barn med behov av personlig assistans. Jag tror att du då vill att samhället finns där. Jag tror inte att du då vill att du, eller den du älskar, ska vara tvungna att nöja sig med punktinsatser från hemtjänst eller förlita sig på andra människors välvilja för att få sina behov tillgodosedda.
Inget ont om hemtjänsten, men den är inte utformad för människor som behöver mer än just bara punktinsatser. Den kan inte tillgodose behov utöver de allra allra nödvändigaste. Inte vill du väl att du, eller din älskade, bara ska ”överleva”? Nog vill du väl att ni ska LEVA?

Vi människor har ju en begränsad förmåga att ta in allt som händer i samhället runt omkring oss.
Det beror säkert på att vi rent fyiskt helt enkelt inte kan ta in allt, men säkert också på att vi behöver sålla för att orka med det som rör oss.
Min erfarenhet är att ointresse sällan är just ointresse utan helt enkelt bara ett tecken på att informationen inte känts som den rör ”just mig”. Därför skriver jag detta inlägg. Det är ju så viktigt det här. Det är så viktigt att så många som möjligt får upp ögonen för vad som händer just nu. Det är så viktigt att så många som möjligt reagerar.

Jag hoppas, och tror, att de allra flesta vill att människor som lever med olika funktionsnedsättningar ska få det stöd de behöver för att kunna LEVA sina liv.

Fridens liljor, hörni! <3

Balans.

Idag tog jag bilen till besök på två olika platser i Skåne.
Imorgon flyger jag till Solnakontoret över dagen.
På onsdag tar jag bilen till ett besök i Växjö.
På torsdag åker jag tåg till Linköping för att arbeta på kontoret där.
På fredag tar jag bilen igen till besök på två olika platser i Skåne.
På fredag kväll kör jag upp till Nässjö för att gå på fest med trevliga människor samt umgås med svärföräldrarna, och på söndag kör jag hem igen.
Sedan börjar vi om.

Välbalanserad bloggsoffpotatis.
Välbalanserad bloggsoffpotatis.

Det råder inte brist på aktivitet i mitt liv.
Framförallt inte i mitt arbetsliv. I mitt privata liv är aktivitetsnivån en annan. Att jag går på fest hör verkligen till ovanligheterna. Vanligtvis rullar jag in i en fluffig, pyjamasbeklädd bubbla på fredagskvällen. Jag spenderar mina helger med att äta varsamt serverad plastmat (tillagad av Bönan), kolla på film med maken och dricka kaffe med grannarna. Lite tacomys med stora grabbarna kanske, och kanske lite ost och kex. Eller en kladdkaka. Lördagsgodis och tecknade filmer. En tur till lekparken då och då. Känner jag mig riktigt äventyrlig åker jag till stora matvaruaffären och handlar.

Jag trivs så bra med mina två vilt skilda världar.
På veckorna får min rastlösa kropp göra av med överskottsenergi, och på helgerna hämtar den krafter. Att hitta balans i livet är så oerhört viktigt. Utan balans finns det en så stor risk för att en faller och slår sig riktigt hårt. De blåmärken som uppstår efter dylika fall är inte av den sort som bleknar efter några dagar. De blåmärken som uppstår efter sådana fall tar år att läka, om de ens läker helt. Ofta går de nog att skönja under huden resten av livet, om en tittar noga.
Jag aktar mig noga för att falla, och är så oerhört tacksam för att jag hittills visat mig ha bra balans.

Fridens liljor, hörni.

Här är något som kan få mig aningen ur balans; Min man som har förmågan att sprida ut sig över halva rummet.  Men jag jobbar på det. ;)
Här är något som kan få mig aningen ur balans; Min man som har förmågan att sprida ut sig över halva rummet.
Men jag jobbar på det. 😉

 

 

Utveckling…

Utveckling – det att något förändras med tiden.

Ibland känns det som att utvecklingen stannat av. Som att jag sitter i stiltje, i ett vakuum. Exempelvis när jag hör någon yttra sig nedsättande om människor med psykiatriska diagnoser. När någon definierar en annan människa enbart utifrån dennes psykiatriska diagnos.
Då känner jag mig maktlös, lite uppgiven, och tänker att det känns som om utvecklingen står stilla trots att jag, och så många andra, gång på gång berättar att en diagnos inte definierar en människa.

Utveckling - de växer så det knakar, barnen. Somliga av dem har till och med växt klart. Utveckling, i rasande fart.
Utveckling – de växer så det knakar, barnen. Somliga av dem har till och med växt klart.
Utveckling, i rasande fart.

Ibland känns det som att utvecklingen går i rasande fart. Som att jag vill stoppa upp den lite. Som att jag inte hänger med. Exempelvis när jag tittar på mina barn och inser hur fort åren går.
Det är en blandad känsla för det är helt fantastiskt att få uppleva sina barns utveckling, samtidigt som den också innebär ett steg närmare den dag då jag inte längre finns här och kan följa den längre. Jag är inte rädd för döden men jag är livrädd för att lämna mina barn. Den senaste tiden har flera människor i min närhet tagit adjö av detta liv. Döden är liksom närvarande just nu. Jag försöker fokusera på nuet, på hur viktigt nuet är. Jag försöker glädjas över allt jag har, just nu. Vad mer går att göra?

Ibland känns det som att utveckling går åt fel håll. Som när det gäller det som händer med LSS-lagstiftningen just nu. Det känns som att det som var grunden till att lagstiftningen kom till liksom har glömts bort, och att allt handlar om pengar. Fokus har flyttats från ”vad behöver du för att leva ditt liv?” till ”vad behöver du för att överleva?” Utvecklingen både skrämmer mig och gör mig oerhört ledsen. Imorgon kan det vara du som behöver ha stöd av någon för att klara av att ta din morgondusch. Glöm aldrig det. Någonsin.

Utveckling är ibland omtvistad. Sociala medier och datorspel anses av vissa vara av ondo. De skapar fysiska avstånd mellan människor och de skapar osunda beroenden. Samtidigt kan de också bygga broar, skapa närhet hos människor som annars kanske inte hade haft en vänkrets alls. De kan skapa en känsla av närhet hos människor som bor långt ifrån varandra.
Mänsklighetens tekniska utveckling har förstört så oerhört mycket av vår planet, och samtidigt behövs den tekniska utvecklingen nu för att hitta nya miljövänliga alternativ. Som min bil exempelsvis, Hybrid-Harry.

Jag började tänka på det här med utveckling idag när båda mina föräldrar lajkat mina bilder på Facebook. Mamma 76 år och pappa 81. Mamma och pappa som har både datorer, surfplatta och smartphones. Mamma som ofta vet vilka musikartister barnbarnen pratar om. Pappa som följer det mesta som händer i världen. Mamma och pappa som faktiskt förstår (åtminstone delar av) sina barnbarns teknikprat. Min mormor och morfar bröt knäckebröd i filmjölk, lyssnade på en liten batteridriven radio, ringde samtal på telefon med snurrskiva och hade tänderna i glas bredvid sängen. Därmed inte sagt att de inte hängde med i utvecklingen, det vara bara det att utvecklingen inte hade kommit dit den är idag…då.

Utveckling.
Både nödvändig, skrämmande och cool.
Och med det loggar jag ut.

Fridens liljor, hörni.

 

Skåneveckan för psykisk hälsa, och saknaden efter ett älskat djur.

Idag fann vi vår älskade katt  Einstein död.
En liten älskad individ finns inte mer. Han kanske inte tog så mycket plats rent fysiskt men han har lämnat ett stort hål i våra hjärtan. Mannen som fann Einstein, och visade mig till platsen där han låg, visade sig ha en kattunge till salu. Huruvida det var ödet eller ej vågar jag inte sia om men nog känns det som att det var meningen allt. Just nu busar Prinsessan Einstein, fjorton veckor, i soffan. Mitt i sorgen får hos oss att le.

prinsessan-einstein

Idag glömde jag också mitt bankomatkort i en parkeringsautomat.
Inte så lyckat med tanke på att jag ska på en tjänsteresa till Linköping torsdag till fredag. Upptäckte det när jag stod på stora livsmedelsaffären och skulle betala. Kul sörrö.
Men ja, det är värdsliga ting. Kortet är spärrat och jag försöker tänka att morgondagen kommer att bli mycket bättre.

Apropå morgondagen så ska jag faktiskt föreläsa i Staffanstorp imorgon kväll.
Det var länge sedan nu och det ska bli så roligt. Föreläsningen är en del av Skåneveckan för psykisk hälsa vilket är ett så viktigt initiativ. Jag hoppas att så många som möjligt tar chansen att lära sig mer om psykisk hälsa genom att gå på någon, eller några, av de evenemang som anordnas under veckan.

Nu har jag en liten katt på tangentbordet.
Hon är ett riktigt yrväder. Passar så perfekt i vår yrvädriga familj.
Hur det blir med sömnen inatt återstår att se. Förhoppningsvis däckar hon snart, för jag känner starkt att jag har behov av sömn snart. Väldigt snart.

Fridens liljor!

Om att förändra världen…

Under 2013 blev livet allt svårare för min man.
Hans energi försvann först.
Orken försvann, han blev tröttare och tröttare. Utan problem kunde han sova  56 h i sträck, och irritationen hos mig blev allt större.
”Men masa dig iväg till läkare och kolla om du behöver vitaminer eller något!”, brukade jag säga. Han kom inte iväg, och jag blev allt argare. ”Han bara sover”, brukade jag tänka, ”han är oansvarig, lat och förbannat irriterande.” Ansvaret över hem och barn hamnade på mig. På heltid. Dygnet runt.
Inte kom han iväg till vårdcentralen inte. Han bara sov. Och hittade på ursäkter.

strand

Några månader senare blev han arg. Lättretad.
Han sov och sov, och snäste åt mig när jag bad honom hjälpa till. Jag blev ännu mer irriterad.
”Vad är hans problem?! Sabla karl! Här gör jag allt…och han sover. Och dessutom har han mage att bli sur på mig när jag ber honom göra något. Typ kliva upp.”
En dag i december 2013 började han gråta, hejdlöst, och sa att han trodde att han fått en depression. Under arbetet med sin avhandling läste han diagnoskriterierna för depression och insåg helt plötsligt att han läste om sig själv.
Äntligen gick han till vårdcentralen.
Äntligen.
”Nu får han hjälp”, tänkte jag. ”Snart är han sig själv igen. Snart blir allt bra.”
Han diagnostiserades med en svår egentlig depression, ångest och social fobi.

Därefter kom likgiltigheten. Håglösheten. Känslan av att inget egentligen spelar någon roll.
Han fortsatte sova. Han kände att han inte klarade något. Skamkänslor. Skuldkänslor. Han kunde inte ens umgås med sin familj. Ännu mer skam. Ännu mer energilöshet. Ännu fler känslor av uppgivenhet.
Jag fortsatte sköta allt. Och jag försökte att inte bli arg och irriterad på att han låg instängd i ett rum.

I perioder har han mått bättre, bara för att sedan drabbas av en känsla av hopplöshet och återigen rasa ner i ett svart hål. Upp, ner. Glädje, djup djup sorg.
Att leva så är fruktansvärt, både för den som är drabbad och för den som står bredvid. Maktlösheten är gräslig emellanåt. Inom mig har många motstridiga känslor slagits genom åren.

En dag ska jag skriva om den vård han fått.
Eller inte fått.
En dag ska jag skriva om att ingen någonsin ringt mig, hans fru, och frågat hur han egentligen fungerar eller hur jag mår.
En dag ska jag skriva om hur han behandlats av sin arbetsgivare.
Inte idag dock. Idag nöjer jag mig med att skriva om hur hans arbetsgivare helt plötsligt upptäckte att de betalt ut för mycket pengar till honom. Det är här är alltså samma arbetsgivare som några månader innan helt plötsligt plockat bort hans möjlighet att logga in i systemen hemifrån vilket innebar att han inte haft tillgång till sina lönespecifikationer.

För en människa som lever med en svår depression är det knappast högprioriterat att ringa löneavdelningen och beställa hem lönespecifikationerna. För en människa som lever med en svår depression är det högprioriterat att orka kliva upp ur sängen. Att orka lämna huset.
Min mans arbetsgivare vet att han haft en mycket svår depression i många år. Hans arbetsgivare är så kallade specialister på psykiatri.
I augusti månad damp det ner en räkning på över 16000 kr.
Ett krav på 16000 kr till en människa som varit sjukskriven i varierande grad under tre år, och som varit heltidssjukskriven sedan februari. Ingen betalningsplan. Inget samtal från arbetsgivaren om hur de skulle kunna lösa det hela. Ingen ursäkt för att arbetsgivaren faktiskt gjort fel.

Min man är högutbildad, han har många vänner och en familj som stöttar honom.
Min man kunde hantera den där räkningen.
Jag kan inte annat än tänka att om hans situation varit en annan hade den där mastodonträkningen lika gärna kunnat vara ett brev med texten ”Varsågod, ta livet av dig.”

Samhällets förmåga att bemöta sjuka människor är inte direkt på topp alla gånger.
Det är något jag lärt mig de här senaste tre åren. Jag har haft en hum om det redan tidigare, då jag arbetat inom den sociala sektorn sedan jag fyllde tjugo, men nu har jag lärt mig det. Nu har jag erfarit det.
Får med jämna mellanrum en överväldigande känsla om att jag vill förändra världen, sådär nu på en gång.
Jag fattar ju att jag inte kan det, men jag kan åtminstone dra mitt strå till stacken. Jag kan berätta min historia. Vår historia.
Vi är ju rätt många, vi med egna erfarenheter.

Tystna aldrig. Börja tala!

Fridens liljor.

 

Lisa Aronsson-Höglund
”Många tror att jag hela tiden måste skrika könsord och göra obscena gester”
Namn: Lisa Aronsson-Höglund
Ålder: 42 år
Bor i: Hässleholm
Mer: Har flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, bland annat tourettes syndrom. Sover oftast fyra timmar per dygn. Kopplar av genom att umgås med familjen, blogga, skriva dikter eller påta i trädgården.
När en fd chef sa till mig ”Berätta inte att du har adhd så blir du tagen på allvar" så bestämde jag mig för att börja berätta på allvar....
×